Vote définitif de la loi de bioéthique : bilan

Après trois ans de préparation, auditions, débats, le texte de révision de la loi de bioéthique est enfin voté. Après une première lecture à l’Assemblée nationale (cf. Lettre mensuelle de Février 2011) et au Sénat (cf. Lettre mensuelle d’Avril 2011), il a subi de nouvelles modifications en deuxième lecture dans les deux chambres, avant d’être examiné par une commission mixte paritaire (CMP : 7 députés et 7 sénateurs) qui lui a donné son caractère définitif. La loi a été adoptée à l’Assemblée nationale le 21 juin 2011 et au Sénat le 23 juin.


Qualifiée de « frileux » ou de « conservateur » par certains, le texte contient pourtant des transgressions nouvelles par rapport à la loi de 2004 : si l’interdiction de la recherche sur l’embryon humain est finalement conservée, les conditions de dérogation élargies mènent dans les faits à une instrumentalisation accrue de l’être humain; le renforcement du dispositif de diagnostic prénatal (DPN) consacre un eugénisme de droit ; enfin les mesures banalisant encore davantage le don de gamètes contribuent à creuser un peu plus le fossé entre sexualité et procréation.

Cela aurait pourtant été pire sans le combat courageux d’un petit groupe de parlementaires qui a su provoquer, pendant le long processus de la navette parlementaire, quelques retournements heureux. Voici un bilan des principales dispositions de la loi qui devrait régir, durant les sept prochaines années, les pratiques biomédicales.

Don d’organes

Les parlementaires ont adopté des mesures pour promouvoir le don d’organes et la greffe. Ils ont ainsi ouvert le don d’organes entre vivants à « toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur« . La loi de 2004 limitait le don entre vivants au cadre strictement familial.

La possibilité d’un don croisé d’organes en cas d’incompatibilité entre le donneur vivant et le receveur a également été adoptée.

Une information sur la législation relative au don d’organes à fins de greffe et une sensibilisation au don de sang seront également dispensées dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur.

Don de sang de cordon et placenta

Le sang de cordon et le placenta, jusqu’alors considérés comme « déchets opératoires » auront désormais le statut de « ressources thérapeutiques ». L’article 7 du projet de loi précise que le don de cellules du sang de cordon et du sang placentaire ne peut être qu’un « don anonyme et gratuit » pour un usage allogénique. Néanmoins, « par dérogation, le don peut être dédié à l’enfant né ou aux frères et sœurs de cet enfant en cas de nécessité thérapeutique avérée et dûment justifiée lors du prélèvement« .

Diagnostic prénatal (DPN)

La question des conditions d’accès au DPN – très polémique – est demeurée en discussion jusqu’en CMP. Alors que la loi de 2004 n’instituait aucune obligation légale pour le médecin de proposer le DPN de manière systématique à toute femme enceinte, le nouveau texte de loi dispose que «  toute femme enceinte reçoit, lors d’une consultation médicale, une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse« .
Cette obligation d’information et la nouvelle qualification de l’information délivrée à la femme viennent remplacer un amendement, passé en première lecture à l’Assemblée nationale, qui proposait que le DPN ne soit proposé à la femme enceinte que « lorsque les conditions médicales le nécessitent« , afin de limiter les dérives eugéniques liées à la systématisation du DPN.

Le texte voté revient au contraire à « légaliser une politique eugéniste en obligeant les médecins à informer toutes les femmes, c’est-à-dire à les alerter sur le ‘risque’ encouru. Cela revient évidemment à inciter au DPN avec toutes les conséquences que l’on sait », analyse dans un communiqué la Fondation Jérôme Lejeune. Le rapport du Conseil d’Etat, en 2009, indiquant que 96% des enfants trisomiques dépistés étaient avortés, avait révélé l’ampleur des dérives eugéniques.

L’article 9 autorise également les sages-femmes à prescrire le DPN.

Quelques dispositions positives ont pourtant été votées. L’alinéa 6 de l’article 9 prévoit qu’en cas de risque avéré de handicap, «  une liste des associations spécialisées et agréées dans l’accompagnement des patients atteints de l’affection suspectée et de leur famille » soit proposée au couple afin de l’aider à prendre une décision éclairée par une information complète. L’article 12 bis dispose enfin que « dans un délai d’un an à compter de la publication de la présente loi, puis tous les trois ans, le gouvernement remet au parlement un rapport établissant le bilan détaillé des fonds publics affectés à la recherche sur les anomalies cytogénétiques, en particulier ceux affectés à la recherche réalisée au bénéfice de la santé des patients atteints de ces maladies. » La référence initiale à la trisomie 21, qui fait l’objet d’une stigmatisation particulière, a été supprimée.

Diagnostic préimplantatoire (DPI)

En matière de DPI, les parlementaires ont voté la pérennisation du dispositif du double DPI – également appelé DPI-HLA ou « bébé-médicament » – là encore au mépris des avertissements du Conseil d’Etat qui notait dans son rapport que « les questions posées par le ‘double DPI’ et le fait qu’il ait été peu utilisé pourraient justifier que le législateur envisage de mettre un terme à cette pratique« . Le texte précise pourtant que le recours au double DPI n’est possible que « sous réserve d’avoir épuisé toutes les possibilités » offertes par ailleurs par la loi.

Anonymat du don de gamètes

Initialement inscrite dans le texte du Gouvernement, la levée de l’anonymat du don de gamètes a été refusée par les parlementaires. Les débats ont révélé le statut très particulier des gamètes, qui, transmettant l’hérédité, ne peuvent être considérées comme des cellules comme les autres. Les conséquences de cette mesure devraient être d’autant plus sensibles que le texte de loi consacre par ailleurs une banalisation du don de gamètes.

Assistance médicale à la procréation (AMP)

Après des discussions animées, l’AMP reste réservée aux couples en situation d’infertilité « médicalement diagnostiquée ». L’accès en est donc interdit aux homosexuels et aux célibataires. Notons que les couples pacsés et les concubins pourront y avoir recours dans les mêmes conditions que les couples mariés.

L’article 19A prévoit également de promouvoir le don de gamètes, en demandant aux médecins traitants et aux gynécologues d’informer régulièrement leurs patients sur ce don. Le don de gamètes par des personnes majeures nullipares est autorisé.

L’article 19 autorise la vitrification ovocytaire. Ses partisans ont avancé que cette technique de congélation ultra-rapide permettrait de créer un stock d’ovocytes qui éviterait le recours à la congélation d’embryons surnuméraires, ainsi que de développer le don d’ovocytes. Dans les faits, il est plus probable, comme ne s’en sont d’ailleurs pas cachés un certain nombre de spécialistes de l’AMP, que vont se développer deux stocks parallèles. L’article 19 précise néanmoins que « la mise en œuvre de l’assistance médicale à la procréation privilégie les pratiques et les procédés qui permettent de limiter le nombre des embryons conservés.  »
Le transfert d’embryon post-mortem et la gestation pour autrui demeurent interdites.

Recherche sur l’embryon et les cellules embryonnaires

Enjeu crucial et emblématique de la révision de la loi, l’interdiction de la recherche sur l’embryon et les cellules embryonnaires assortie de dérogations a finalement été adoptée en deuxième lecture au Sénat à 164 voix contre 161. Le vote entérinait le choix de l’Assemblée nationale, le Sénat s’étant prononcé en première lecture pour l’autorisation encadrée de la recherche. Si cette interdiction a une importance symbolique, il n’en reste pas moins que la recherche sur l’embryon, fût-elle dérogatoire ou exceptionnelle, porte atteinte au respect de l’ »être humain au commencement de sa vie » tel qu’il est mentionné à l’article 16 du Code civil et affaiblit la portée du principe de dignité. Dans les faits, l’élargissement des conditions de dérogation à l’interdit – la condition de « finalité thérapeutique » étant remplacée par celle beaucoup plus large de « finalité médicale » – ouvre la porte à une instrumentalisation de l’être humain au profit des lobbies scientistes et de l’industrie pharmaceutique.

L’article 23 bis prévoit également que le « Gouvernement présente au Parlement, avant le 1er juillet 2012, un rapport relatif aux conditions de mise en place de centres de ressources biologiques sous la forme d’un système centralisé de collecte, de stockage et de distribution des embryons surnuméraires dont il a été fait don à la science« , afin de faciliter l’accès aux embryons pour les chercheurs. Le texte dispose pourtant que « les recherches alternatives et conformes à l’éthique doivent être favorisées« . L’article 24 bis A prévoit ainsi que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport sur ces méthodes alternatives.

Notons que la clause de conscience a été accordée à tout « chercheur, ingénieur, technicien ou auxiliaire de recherche quel qu’il soit, tout médecin ou auxiliaire médical » qui serait confronté à un protocole de recherche sur l’embryon humain ou les cellules souches embryonnaires humaines (article 24 quinquies).

Biopouvoir de l’ABM

L’Agence de la biomédecine (ABM), une institution dont le fonctionnement est loin d’avoir toujours été transparent, sera mieux encadrée. En matière de recherche sur l’embryon, elle devra fournir tous les ans un rapport comprenant « une évaluation de l’état d’avancement des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, incluant un comparatif avec les recherches concernant les cellules souches adultes, les cellules pluripotentes induites et les cellules issues du sang de cordon, du cordon ombilical et du placenta, ainsi qu’un comparatif avec la recherche internationale« . Ses membres auront l’obligation de déclarer chaque année « leurs liens directs ou indirects, avec les entreprises ou établissements dont les activités entrent dans le champ de compétence de l’agence« . 6 parlementaires au lieu de 2 actuellement devraient également siéger dans son Conseil d’orientation.

Evaluation de la loi

La révision périodique de la loi de bioéthique a été très discutée, certains parlementaires craignant que cela ne donne l’impression que les règles éthiques ne sont pas stables. D’autres souhaitaient qu’un rendez-vous régulier soit donné au débat parlementaire et démocratique afin d’éviter les dérives éthiques. Le texte de la commission mixte paritaire prévoit finalement que le texte voté sera révisé dans sept ans, ce qui sera précédé d’Etats Généraux de la bioéthique et d’une évaluation de son application par l’Opecst. L’opposition a œuvré pour l’adoption de cette mesure : « la clause de révision de la loi me paraît tout à fait nécessaire, dès lors que l’interdiction de principe de la recherche sur les cellules souches embryonnaires a été maintenue« , a déclaré le vice-président PS de la CMP Alain Claeys. « Il faudra revenir au plus vite sur ce texte frileux« , a renchéri un autre parlementaire de l’opposition, qui a affirmé que si la majorité change en 2012, la recherche sur l’embryon sera aussitôt autorisée.

Si la loi est votée, la vigilance demeure donc plus que jamais nécessaire quant à l’application et l’évolution possible du texte.

Ce texte est extrait de Genethique.org.

Vous pouvez télécharger cette Lettre au format PDF :
http://www.genethique.org/parus/lettres/2011/Genethique_juin_2011_138.pdf

Partager l'article

Partager sur facebook
Partager sur google
Partager sur twitter
Partager sur linkedin
Partager sur pinterest
Partager sur print
Partager sur email

Informations légales

1. Présentation du site.

En vertu de l’article 6 de la loi n° 2004-575 du 21 juin 2004 pour la confiance dans l’économie numérique, il est précisé aux utilisateurs du site www.assomedicalegabriel.fr l’identité des différents intervenants dans le cadre de sa réalisation et de son suivi :

Propriétaire : Association Médicale Gabriel – Association loi 1901 – W691092283 PREFECTURE DE LYON – 3 allée Berger, 69160 Tassin-La-Demi-Lune
Créateur : AD/sum
Responsable publication : Dr Jean Jacques Canet – [email protected]
Le responsable publication est une personne physique ou une personne morale.
Webmaster : AD/sum – [email protected]
Hébergeur : AD/sum – 4 rue Sala, 69002, Lyon
Crédits :
Le modèle de mentions légales est offert par Subdelirium.com Générateur de mentions légales

2. Conditions générales d’utilisation du site et des services proposés.

L’utilisation du site www.assomedicalegabriel.fr implique l’acceptation pleine et entière des conditions générales d’utilisation ci-après décrites. Ces conditions d’utilisation sont susceptibles d’être modifiées ou complétées à tout moment, les utilisateurs du site www.assomedicalegabriel.fr sont donc invités à les consulter de manière régulière.

Ce site est normalement accessible à tout moment aux utilisateurs. Une interruption pour raison de maintenance technique peut être toutefois décidée par Association Médicale Gabriel, qui s’efforcera alors de communiquer préalablement aux utilisateurs les dates et heures de l’intervention.

Le site www.assomedicalegabriel.fr est mis à jour régulièrement par Dr Jean Jacques Canet. De la même façon, les mentions légales peuvent être modifiées à tout moment : elles s’imposent néanmoins à l’utilisateur qui est invité à s’y référer le plus souvent possible afin d’en prendre connaissance.

3. Description des services fournis.

Le site www.assomedicalegabriel.fr a pour objet de fournir une information concernant l’ensemble des activités de la société.

Association Médicale Gabriel s’efforce de fournir sur le site www.assomedicalegabriel.fr des informations aussi précises que possible. Toutefois, il ne pourra être tenue responsable des omissions, des inexactitudes et des carences dans la mise à jour, qu’elles soient de son fait ou du fait des tiers partenaires qui lui fournissent ces informations.

Tous les informations indiquées sur le site www.assomedicalegabriel.fr sont données à titre indicatif, et sont susceptibles d’évoluer. Par ailleurs, les renseignements figurant sur le site www.assomedicalegabriel.fr ne sont pas exhaustifs. Ils sont donnés sous réserve de modifications ayant été apportées depuis leur mise en ligne.

4. Limitations contractuelles sur les données techniques.

Le site utilise la technologie JavaScript.

Le site Internet ne pourra être tenu responsable de dommages matériels liés à l’utilisation du site. De plus, l’utilisateur du site s’engage à accéder au site en utilisant un matériel récent, ne contenant pas de virus et avec un navigateur de dernière génération mis-à-jour

5. Propriété intellectuelle et contrefaçons.

Association Médicale Gabriel est propriétaire des droits de propriété intellectuelle ou détient les droits d’usage sur tous les éléments accessibles sur le site, notamment les textes, images, graphismes, logo, icônes, sons, logiciels.

Toute reproduction, représentation, modification, publication, adaptation de tout ou partie des éléments du site, quel que soit le moyen ou le procédé utilisé, est interdite, sauf autorisation écrite préalable de : Association Médicale Gabriel.

Toute exploitation non autorisée du site ou de l’un quelconque des éléments qu’il contient sera considérée comme constitutive d’une contrefaçon et poursuivie conformément aux dispositions des articles L.335-2 et suivants du Code de Propriété Intellectuelle.

6. Limitations de responsabilité.

Association Médicale Gabriel ne pourra être tenue responsable des dommages directs et indirects causés au matériel de l’utilisateur, lors de l’accès au site www.assomedicalegabriel.fr, et résultant soit de l’utilisation d’un matériel ne répondant pas aux spécifications indiquées au point 4, soit de l’apparition d’un bug ou d’une incompatibilité.

Association Médicale Gabriel ne pourra également être tenue responsable des dommages indirects (tels par exemple qu’une perte de marché ou perte d’une chance) consécutifs à l’utilisation du site www.assomedicalegabriel.fr.

Des espaces interactifs (possibilité de poser des questions dans l’espace contact) sont à la disposition des utilisateurs. Association Médicale Gabriel se réserve le droit de supprimer, sans mise en demeure préalable, tout contenu déposé dans cet espace qui contreviendrait à la législation applicable en France, en particulier aux dispositions relatives à la protection des données. Le cas échéant, Association Médicale Gabriel se réserve également la possibilité de mettre en cause la responsabilité civile et/ou pénale de l’utilisateur, notamment en cas de message à caractère raciste, injurieux, diffamant, ou pornographique, quel que soit le support utilisé (texte, photographie…).

7. Gestion des données personnelles.

En France, les données personnelles sont notamment protégées par la loi n° 78-87 du 6 janvier 1978, la loi n° 2004-801 du 6 août 2004, l’article L. 226-13 du Code pénal et la Directive Européenne du 24 octobre 1995.

A l’occasion de l’utilisation du site www.assomedicalegabriel.fr, peuvent êtres recueillies : l’URL des liens par l’intermédiaire desquels l’utilisateur a accédé au site www.assomedicalegabriel.fr, le fournisseur d’accès de l’utilisateur, l’adresse de protocole Internet (IP) de l’utilisateur.

En tout état de cause Association Médicale Gabriel ne collecte des informations personnelles relatives à l’utilisateur que pour le besoin de certains services proposés par le site www.assomedicalegabriel.fr. L’utilisateur fournit ces informations en toute connaissance de cause, notamment lorsqu’il procède par lui-même à leur saisie. Il est alors précisé à l’utilisateur du site www.assomedicalegabriel.fr l’obligation ou non de fournir ces informations.

Conformément aux dispositions des articles 38 et suivants de la loi 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, tout utilisateur dispose d’un droit d’accès, de rectification et d’opposition aux données personnelles le concernant, en effectuant sa demande écrite et signée, accompagnée d’une copie du titre d’identité avec signature du titulaire de la pièce, en précisant l’adresse à laquelle la réponse doit être envoyée.

Aucune information personnelle de l’utilisateur du site www.assomedicalegabriel.fr n’est publiée à l’insu de l’utilisateur, échangée, transférée, cédée ou vendue sur un support quelconque à des tiers. Seule l’hypothèse du rachat de Association Médicale Gabriel et de ses droits permettrait la transmission des dites informations à l’éventuel acquéreur qui serait à son tour tenu de la même obligation de conservation et de modification des données vis à vis de l’utilisateur du site www.assomedicalegabriel.fr.

Le site n’est pas déclaré à la CNIL car il ne recueille pas d’informations personnelles. .

Les bases de données sont protégées par les dispositions de la loi du 1er juillet 1998 transposant la directive 96/9 du 11 mars 1996 relative à la protection juridique des bases de données.

8. Liens hypertextes et cookies.

Le site www.assomedicalegabriel.fr contient un certain nombre de liens hypertextes vers d’autres sites, mis en place avec l’autorisation de Association Médicale Gabriel. Cependant, Association Médicale Gabriel n’a pas la possibilité de vérifier le contenu des sites ainsi visités, et n’assumera en conséquence aucune responsabilité de ce fait.

La navigation sur le site www.assomedicalegabriel.fr est susceptible de provoquer l’installation de cookie(s) sur l’ordinateur de l’utilisateur. Un cookie est un fichier de petite taille, qui ne permet pas l’identification de l’utilisateur, mais qui enregistre des informations relatives à la navigation d’un ordinateur sur un site. Les données ainsi obtenues visent à faciliter la navigation ultérieure sur le site, et ont également vocation à permettre diverses mesures de fréquentation.

Le refus d’installation d’un cookie peut entraîner l’impossibilité d’accéder à certains services. L’utilisateur peut toutefois configurer son ordinateur de la manière suivante, pour refuser l’installation des cookies :

Sous Internet Explorer : onglet outil (pictogramme en forme de rouage en haut a droite) / options internet. Cliquez sur Confidentialité et choisissez Bloquer tous les cookies. Validez sur Ok.

Sous Firefox : en haut de la fenêtre du navigateur, cliquez sur le bouton Firefox, puis aller dans l’onglet Options. Cliquer sur l’onglet Vie privée.
Paramétrez les Règles de conservation sur : utiliser les paramètres personnalisés pour l’historique. Enfin décochez-la pour désactiver les cookies.

Sous Safari : Cliquez en haut à droite du navigateur sur le pictogramme de menu (symbolisé par un rouage). Sélectionnez Paramètres. Cliquez sur Afficher les paramètres avancés. Dans la section « Confidentialité », cliquez sur Paramètres de contenu. Dans la section « Cookies », vous pouvez bloquer les cookies.

Sous Chrome : Cliquez en haut à droite du navigateur sur le pictogramme de menu (symbolisé par trois lignes horizontales). Sélectionnez Paramètres. Cliquez sur Afficher les paramètres avancés. Dans la section « Confidentialité », cliquez sur préférences. Dans l’onglet « Confidentialité », vous pouvez bloquer les cookies.

9. Droit applicable et attribution de juridiction.

Tout litige en relation avec l’utilisation du site www.assomedicalegabriel.fr est soumis au droit français. Il est fait attribution exclusive de juridiction aux tribunaux compétents de Paris.

10. Les principales lois concernées.

Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978, notamment modifiée par la loi n° 2004-801 du 6 août 2004 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.

Loi n° 2004-575 du 21 juin 2004 pour la confiance dans l’économie numérique.

11. Lexique.

Utilisateur : Internaute se connectant, utilisant le site susnommé.

Informations personnelles : « les informations qui permettent, sous quelque forme que ce soit, directement ou non, l’identification des personnes physiques auxquelles elles s’appliquent » (article 4 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978).

Nous soutenir
Don à l'AMG

🍪

Ce site utilise des cookies pour améliorer votre navigation.